DOLORA

Le projet DOLORA

DOLORA est un programme d’amorçage en recherche participative et interdisciplinaire. Il vise à identifier les besoins et les problématiques de recherche prioritaires afin d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique chez les femmes. À terme, son objectif est de co-construire, avec les femmes concernées, un outil multidimensionnel d’évaluation et d’accompagnement de la douleur chronique.

Cette étude s’inscrit dans une démarche de recherche participative reposant sur des processus de co-construction, notamment à travers des réunions collectives, de l’observation participante et des entretiens semi-directifs. Par exemple, les guides d’entretien ont été élaborés conjointement avec les femmes concernées lors de réunions, afin de garantir la pertinence des questions posées. Cette première étape permet également de recueillir des données initiales qui serviront à co-construire progressivement les différentes dimensions de l’outil.

Lors de nos échanges, notre question de recherche s’est affinée pour aboutir à la formulation suivante :

👉 Co-construire, avec les femmes concernées, un outil de co-réflexion permettant d’évaluer et d’accompagner la douleur chronique et son vécu, dans une approche biopsychosociale.

Positionnement du projet par rapport à l’état de l’art

Les femmes représentent 70% des personnes souffrant de douleurs chroniques, pourtant 79% des études sur la douleur portent exclusivement sur des hommes ou des sujets masculins.

En outre, selon les études, les femmes demeurent moins bien diagnostiquées, moins bien traitées, et moins écoutées que les hommes. Cette inégalité s’inscrit dans une histoire médicale marquée par l’invisibilisation du corps féminin, historiquement perçu comme instable, imprévisible ou pathologique.

Ceci a pour conséquence qu’en France des millions de femmes souffrent de douleurs chroniques et sont en difficultés pour faire reconnaitre leur souffrance et peinent à obtenir un traitement ou un accompagnement adapté.

Le collectif DOLORA // qui sommes-nous ?

Le collectif DOLORA est né en octobre 2023, au sein de la recherche participative DOLORA sous l’impulsion de la responsable scientifique du projet : Emeline Descamps. Il rassemble ou a rassemblé des scientifiques issus des neurosciences, de la sociologie, et de l’épidémiologie, aux côtés de femmes engagées issues d’associations de patientes Fibromyalgie France, ENDOmind, Fibromyalgie Aube et SED’in France.

Notre richesse repose sur le croisement des savoirs scientifiques et expérientiels, afin de co-construire, avec et pour les femmes, un outil multifacette d’accompagnement et d’évaluation de la douleur chronique. Notre démarche s’inscrit dans une approche située, attentive aux contextes, aux réalités vécues et aux cadres institutionnels, et nécessite une réflexivité continue.

Nous avons progressivement développé des méthodes de coopération, tissé des liens solides en apprenant à fonctionner ensemble, et fait évoluer notre dynamique au fil des parcours, des contributions et du renouvellement des participantes. Chaque implication, qu’elle s’inscrive dans la durée ou dans un temps plus ponctuel, participe à la construction collective. Aujourd’hui, le collectif DOLORA rassemble des expertises complémentaires autour d’un engagement commun : co-construire des solutions durables et innovantes pour améliorer la vie des femmes concernées par les douleurs chroniques et rendre visible une réalité encore trop souvent méconnue.

Le collectif DOLORA // EN IMAGES

A venir

Le collectif DOLORA // nos SOUS-projets

· La Roue de l’Infortune :

Le collectif s’est réuni à de nombreuses reprises et a mené une enquête auprès des femmes concernées. Malgré la diversité de nos pathologies, un constat commun s’est imposé : l’absence de reconnaissance de notre douleur, voire son invisibilisation. Ce déni s’exprime dans de multiples sphères — au sein de la famille, lors des consultations médicales ou encore dans le monde du travail.

De ce premier constat est née la pièce de théâtre La Roue de l’Infortune, co-construite avec les comédiennes Héloïse Chouette et Vanille Romanetti, sous la direction de Matthieu Pouget.

Cette création mêle humour corrosif et franchise percutante, pour donner à voir et à entendre des expériences souvent tues. Les représentations ne constituent pas une fin en soi, mais le point de départ d’une sensibilisation et d’un dialogue nécessaire.

À l’issue de chaque représentation, le collectif DOLORA est présent pour échanger, partager et prolonger la conversation avec le public — toujours avec plaisir et engagement.

Représentation lors de la nuit de la science, au MUAM, Paris, le 3 octobre 2025.

· DOLORART : Demande de financement

Le collectif souhaite mobiliser la création artistique comme un véritable outil de médiation entre la recherche et de sensibilisation. Notre ambition est d’utiliser la bande dessinée pour renforcer la communication entre les aidantes, aidants et les femmes concernées — afin de favoriser la compréhension mutuelle, de faciliter dialogue et de rendre visibles des réalités souvent méconnues. Nous sommes convaincus que l’art est un puissant levier de transformation sociale, capable de changer les regards et d’améliorer l’accompagnement des femmes confrontées à la douleur chronique.

Nos objectifs :

Aider les femmes à mieux identifier leurs besoins et exprimer ce qu’elles ressentent,

Permettre à l’entourage de mieux comprendre ce qu’elles vivent au quotidien,

Contribuer à faire évoluer le regard de la société sur la douleur chronique féminine.

DOLORART, c’est la co-construction d’un outil concret, un pont entre art, science et vécu, au service d’une meilleure reconnaissance et compréhension des douleurs des femmes.

· PANDORA : Demande de financement

Dans la continuité du programme participatif DOLORA, le projet PANDORA a pour objectif d’approfondir et de tester les hypothèses issues de cette phase exploratoire à travers une approche interdisciplinaire articulant sociologie, neurosciences de la douleur et expertise expérientielle. Son ambition est de co-construire avec les femmes concernées un programme d’accompagnement évalué, afin de produire des connaissances robustes pour une prise en charge plus adaptée.

Le collectif DOLORA // nos Actions majeures

· Publications écrites :

Sergent L, Gisbert M, Frot M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, Dargent-Molina P, Descamps E, DOLORA : projet de recherche participative sur la douleur chronique des femmes, La Revue de Praticien 2026, 76(3);257-9. Lien.

Sergent L, Construire une recherche participative sur la douleur chronique des femmes : enjeux méthodologiques et rôle du travail émotionnel. Hegel, 2024, 14(4), 425-433. https://doi.org/10.3917/heg.144.0425.

Sergent, L. Gisbert, M. Frot, M. Cantilzoglou, C. de la Fontaine, C. Dargent-Molina, P. Descamps, E. Innover et penser autrement la douleur chronique des femmes avec celles qui la vivent : Le projet de recherche participative DOLORA. In press. La revue du praticien, 2025.

· Communications orales :

Sergent L (2024) Mais alors ça va partir dans tous les sens ! Les enjeux méthodologiques d’une recherche participative et interdisciplinaire sur la douleur des femmes. In: sciences, savoirs et sociétés, XXIIe Congrès International des sociologues de langue française. Ottawa.

Sergent L, Gisbert M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, Descamps E, Frot M, Dargent-Molina P, Sergent L. Des trajectoires vécues aux changements institutionnels, Séminaire ANR ESCAPE – Co-construire l’action publique, Paris, 2 et 3 octobre 2025.

· Actions de communication, sensibilisation et médiation scientifique :

Sergent L, Descamps E. Mener une recherche participative sur la douleur chronique des femmes. Intervention réunion UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires.

Cantilzoglou C; Descamps E. DOLORA : une voix/e à la douleur des femmes ! Pintofscience Toulouse, 20 mai 2025. https://pintofscience.fr/event/sciences-participative

Sergent L, Gisbert M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, Frot M, Dargent-Molina P, Descamps E. Comédiennes : Chouette, H. Romanetti, V. sous la direction de Pouget, M. Pièce de théâtre « La Roue de l’Infortune », lors de la nuit de la science, au MUAM, Paris, le 3 octobre 2025.

Le collectif DOLORA // SES FINANCEMENTS

Le projet DOLORA a été soutenu par le financement d’amorçage science et société de l’INSERM

Le projet DOLORA est soutenu par le financement ANR : SAPS-RA-RP2 – Science avec et pour la société – Recherches participatives 2

Nous contacter : emeline.descamps@inserm.fr