DOLORA

Le projet DOLORA

DOLORA est un programme de recherche participative et interdisciplinaire. Il vise à identifier les besoins et les problématiques de recherche prioritaires afin d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique chez les femmes. À terme, son objectif est de co-construire, avec les femmes concernées, un outil multidimensionnel d’évaluation et d’accompagnement de la douleur chronique.

Cette étude s’inscrit dans une démarche de recherche participative reposant sur des processus de co-construction, notamment à travers des réunions collectives, de l’observation participante et des entretiens semi-directifs. Par exemple, les guides d’entretien ont été élaborés conjointement avec les femmes concernées lors de réunions, afin de garantir la pertinence des questions posées. Cette première étape permet également de recueillir des données initiales qui serviront à co-construire progressivement les différentes dimensions de l’outil.

Lors de nos échanges, notre question de recherche s’est affinée pour aboutir à la formulation suivante :

👉 Explorer le vécu de la douleur chronique chez les femmes afin de co-construire une boîte à outil réflexive d’évaluation et d’accompagnement adaptée à leurs besoins

Positionnement du projet par rapport à l’état de l’art

Les femmes représentent 70% des personnes souffrant de douleurs chroniques, pourtant 79% des études sur la douleur portent exclusivement sur des hommes ou des sujets masculins.

En outre, selon les études, les femmes demeurent moins bien diagnostiquées, moins bien traitées, et moins écoutées que les hommes. Cette inégalité s’inscrit dans une histoire médicale marquée par l’invisibilisation du corps féminin, historiquement perçu comme instable, imprévisible ou pathologique.

Ceci a pour conséquence qu’en France des millions de femmes souffrent de douleurs chroniques et sont en difficultés pour faire reconnaitre leur souffrance et peinent à obtenir un traitement ou un accompagnement adapté.

Le collectif DOLORA // qui sommes-nous ?

Le collectif DOLORA est né en octobre 2023, au sein de la recherche participative DOLORA sous l’impulsion de la responsable scientifique du projet : Emeline Descamps. Il rassemble ou a rassemblé des scientifiques issus des neurosciences, de la sociologie, et de l’épidémiologie, aux côtés de femmes engagées issues d’associations de patientes Fibromyalgie France, ENDOmind, Fibromyalgie Aube et SED’in France.

Notre richesse repose sur le croisement des savoirs scientifiques et expérientiels, afin de co-construire, avec et pour les femmes, un outil multifacette d’accompagnement et d’évaluation de la douleur chronique. Notre démarche s’inscrit dans une approche située, attentive aux contextes, aux réalités vécues et aux cadres institutionnels, et nécessite une réflexivité continue.

Nous avons progressivement développé des méthodes de coopération, tissé des liens solides en apprenant à fonctionner ensemble, et fait évoluer notre dynamique au fil des parcours, des contributions et du renouvellement des participantes. Chaque implication, qu’elle s’inscrive dans la durée ou dans un temps plus ponctuel, participe à la construction collective. Aujourd’hui, le collectif DOLORA rassemble des expertises complémentaires autour d’un engagement commun : co-construire des solutions durables et innovantes pour améliorer la vie des femmes concernées par les douleurs chroniques et rendre visible une réalité encore trop souvent méconnue.

Le collectif DOLORA // EN IMAGES

A venir

Le collectif DOLORA // nos SOUS-projets

· La Roue de l’Infortune :

Le collectif s’est réuni à de nombreuses reprises et a mené une enquête auprès des femmes concernées. Malgré la diversité des pathologies et des parcours, un constat commun s’est imposé : celui d’une douleur insuffisamment reconnue, parfois même invisibilisée. Ce déni traverse de nombreuses sphères — au sein de l’entourage social et familial, lors des consultations médicales mais aussi dans le monde professionnel.

De cette réflexion collective est né le premier outil de sensibilisation issu du projet DOLORA : une création théâtrale intitulée La Roue de l’Infortune. Cette pièce a été co-construite par les patientes, les chercheuses et les comédiennes Héloïse Chouette et Vanille Romanetti, sous la direction de Matthieu Pouget du Science Comedy Show.

À travers un mélange d’humour corrosif, de récits vécus et de franchise percutante, cette création donne à voir et à entendre des expériences encore trop souvent passées sous silence. Les représentations ne constituent pas une finalité, mais un point de départ : celui d’une prise de conscience collective et d’un dialogue nécessaire autour des douleurs chroniques et de leur reconnaissance.

À l’issue de chaque représentation, le collectif DOLORA échange avec le public afin de prolonger les discussions, partager les expériences et ouvrir un espace de parole et de réflexion — toujours avec engagement, écoute et convivialité.

Représentation lors de la nuit de la science, au MUAM, Paris, le 3 octobre 2025.

· DOLORART

Le collectif souhaite mobiliser la création artistique comme un véritable outil de médiation entre la recherche, les personnes concernées et le grand public. Dans cette perspective, nous développons un projet de bande dessinée bande dessinée destiné à favoriser la compréhension mutuelle entre les femmes vivant avec des douleurs chroniques et leur entourage — proches, aidantes, aidants ou professionnels de santé.

Notre ambition est de rendre visibles des réalités encore trop souvent méconnues, de faciliter le dialogue autour de la douleur et de créer des supports accessibles pour mieux comprendre les expériences vécues. Nous sommes convaincus que l’art constitue un puissant levier de sensibilisation, de transformation sociale, capable de faire évoluer les regards et d’améliorer l’accompagnement des femmes confrontées à la douleur chronique.

Nos objectifs sont de :

Aider les femmes à mieux exprimer ce qu’elles ressentent,

Permettre à l’entourage de mieux comprendre ce qu’elles vivent au quotidien,

Contribuer à faire évoluer le regard de la société sur les douleurs chroniques.

DOLORART, c’est ainsi la co-construction d’un outil concret, à la croisée de l’art, des savoirs scientifiques et des savoirs expérientiels, au service d’une meilleure reconnaissance et compréhension des douleurs vécues par les femmes.

· DOLORES : Demande de financement en cours

· CO-DOLORES : Demande de financement en cours

Le collectif DOLORA // nos Actions majeures

· Publications écrites :

DOLORA : projet de recherche participative sur la douleur chronique des femmes
Sergent L, Gisbert M, Frot M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, Dargent-Molina P, Descamps E
La Revue de Praticien 2026, 76(3);257-9. Lien

La Nuit de la Science 2025 : quand la recherche participative monte sur scène avec le collectif DOLORA
Gisbert M, Cantilzoglou C., De la Fontaine C, Sergent L, Frot M, Dargent Molina P et Descamps E
Hegel 2025, 154(4), 117-122. https://doi.org/10.3917/heg.154.0117

Construire une recherche participative sur la douleur chronique des femmes : enjeux méthodologiques et rôle du travail émotionnel.
Sergent L
Hegel, 2024, 14(4), 425-433. https://doi.org/10.3917/heg.144.0425

· Communications orales :

Table ronde sur le thème : « santé intégrative des femmes : Soigner Autrement » avec Jean Michel Benattar, Claire Fourneaux, Véronique Mondain, Héloïse Chouette, animée par Alice Guyon. Colloque de Santé intégrative de la Revue HEGEL. La santé intégrative, parlons-en ! Samedi 23 mai 2026, Espace des libertés, Aubagne.

Des trajectoires vécues aux changements institutionnels.
Gisbert M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, Descamps E, Frot M, Dargent-Molina P, Sergent L., Séminaire ANR ESCAPE – Co-construire l’action publique, Paris, 2 et 3 octobre 2025.

Mais alors ça va partir dans tous les sens ! Les enjeux méthodologiques d’une recherche participative et interdisciplinaire sur la douleur des femmes. Sergent L (2024) In: sciences, savoirs et sociétés, XXIIe Congrès International des sociologues de langue française. Ottawa.

· Actions de communication, sensibilisation et médiation scientifique :

Pièce de théâtre « La Roue de l’Infortune », Rizzo E, Chouette H, Colloque de Santé intégrative de la Revue HEGEL. La santé intégrative, parlons-en ! Samedi 23 mai 2026, Espace des libertés, Aubagne.

“C’est dans la tête” : la douleur des femmes. Descamps E. Pintofscience Toulouse. https://pintofscience.fr/event/sante-des-femmes-repenser-la-prise-en-charge/, 20 mai 2026

La douleur des femmes sous les projecteurs, Pièce de théâtre « La Roue de l’Infortune », Romanetti V, Chouette H, Pintofscience Toulouse. https://pintofscience.fr/event/sante-des-femmes-repenser-la-prise-en-charge/, 20 mai 2026

Projet DOLORA, Outil d’accompagnement et d’évaluation de la douleur chronique co-construit avec et pour les femmes, Descamps E., Sergent L., La recherche en santé avec les patientes à l’Académie de médecine, 27 novembre 2025.

Pièce de théâtre « La Roue de l’Infortune », Sergent L, Gisbert M, Cantilzoglou C, de la Fontaine C, Frot M, Dargent-Molina P, Descamps E,. Comédiennes : Chouette H, Romanetti V, sous la direction de Pouget M, lors de la nuit de la science, au MUAM, Paris, le 3 octobre 2025.

DOLORA : une voix/e à la douleur des femmes ! Cantilzoglou C; Descamps E. Pintofscience Toulouse. https://pintofscience.fr/event/sciences-participative, 20 mai 2025

Mener une recherche participative sur la douleur chronique des femmes. Sergent L, Descamps E. Intervention réunion UFPP – Union Francophone des Patients Partenaires. 2025.

Le collectif DOLORA // SES FINANCEMENTS

Le projet DOLORART est soutenu par la fondation APICIL : « AMÉLIORER LE SOIN, PROJET PILOTE & FORMATION ». https://www.fondation-apicil.org/

Le projet DOLORA a été soutenu par le financement d’amorçage science et société de l’INSERM

Le projet DOLORA est soutenu par le financement ANR : SAPS-RA-RP2 – Science avec et pour la société – Recherches participatives 2

Nous contacter : emeline.descamps@inserm.fr